MMC-vammani

Se ei ole este, se on vaan hidaste

Kuka olen?

Olen Lotta Lähteenmaa, vuonna 2002 syntynyt, synnynnäisesti liikuntarajoitteinen nuori Etelä-Pohjanmaalta. Perustin tämän blogisivuston, koska edellinen sulkeutui (jo yli vuosi sitten), ja minulle jäi kuitenkin olo, että haluan jatkossakin kirjoittaa ja ilmaista siten itseäni. Tänne tulen kirjoittamaan omasta elämästäni ja arjestani, ja julkaisen myös joitain postauksia sieltä vanhalta sivustoltani. Jos olen sinulle kirjoittajana vielä täysin tuntematon, kiva että olet löytänyt tänne, ja ehkä päätät myös jäädä seurailemaan. Ja jos olet joku vanhan blogini lukijoista, tervetuloa takaisin! <3 Toivotaan ettei taso ole paljoa laskenut viime blogistani... :D

Mikä on MMC?

MMC-vamma, eli meningomyeloseele, on yleisimpiin synnynnäisiin epämuodostumiin kuuluva vamma. Vamman syntyminen sikiölle tapahtuu jo varhaisessa vaiheessa yksilönkehitystä. Vammasta syntyviä oireita pystytään lievittämään jossain määrin heti syntymän jälkeen tekemällä kohjun kirurginen leikkaus. Selkäydinkohjun sijainti selkärangassa vaikuttaa vamman oireiden laajuuteen. Selkäydinkohju voi sijaita viidessä kohtaa selkärangassa, joko kaularangassa, rintarangassa, lannerangassa, ristirangassa tai häntänikamissa. Yleisin MMC on lanne- ja ristirangassa sijaitseva.

Vammasta aiheutuvia vammoja ovat usein jonkinasteiset halvaustilat jaloissa, ja tunnottomuus alaraajojen ja lantion alueella. Lisäksi voi aiheutua myös erilaisia virheasentoja, kuten skolioosi eli selkärangan käyristyminen. MMC:n yleisyys Suomessa on eurooppalaisia väestöjä alempi, ja muun muassa Downin syndrooma ja suulakihalkio ovat Suomessa MMC:tä yleisempiä. MMC-vamman riskiin vaikuttaa sekä ympäristö että perinnölliset tekijät.

- Wikipedia

Miten MMC vaikuttaa elämään ja arkeen?

Minulla itselläni on MMC, ja minulla on ollut pyörätuoli käytössä 5-vuotiaasta lähtien. Itse en kauheasti muista niistä alkuajoista mitään, eli en pysty kirjoittamaan kokemuksia sieltä. Tässä postauksessa kirjoitan kuitenkin omista kokemuksistani sen verran mitä pystyn ja siltä ajalta kun muistan.

Ala-asteella koin oloni aika ulkopuoliseksi. Ala-asteiässä ihminen on toimelias, ja arki koostuu monen eri harrastuksen kokeilemisesta, sekä välitunneilla juoksentelusta ja kiipeilystä koulun pihalla. Olen aina kuitenkin tykännyt liikunnasta, ja olisin toivonut pystyväni kaikkeen samaan kuin muutkin. Joten ala-asteella haastavia tilanteita olivat sellaiset kun piti katsoa vierestä muita ikäisiään jotka välitunneilla juoksentelivat kallioilla, kiipeilivät kiipeilytelineissä ja pelasivat jalkapalloa, samalla kun itse istuin koulun pihassa pyörätuolissa. Yläasteella tilanne oli jo huomattavasti parempi. Ei ollut enää kiipeilytelineitä, joissa muut olisivat kiipeilleet välituntisin. Oli vain muutamia liikuntatunteja joilla en pystynyt osallistumaan enkä tekemään samoja asioita kuin muut. Yläasteella vaikeinta oli henkisellä puolella, ryhmäpaineen tuomien itsetunto-haasteiden vuoksi. Itsetunnosta ja siihen liittyvistä aiheista luultavasti kirjoitan joskus myöhemmin postauksen, joten en avaa sitä asiaa tähän sen enempää.

Lukiossa en juuri ollenkaan kiinnittänyt huomiota siihen että käytän pyörätuolia, ja olin jo aika sinut sen asian kanssa. Lukiossa yksi pinnalla olevista puheenaiheista on Vanhojentanssit. Omalta osaltani aloin miettiä Vanhojentansseja ysiluokalla, kun oltiin koulusta katsomassa niitä. Yläasteella ajattelin vielä paljon sitä, mitä muut minusta ajattelevat, ja aluksi mielipiteeni tanssimisen suhteen olikin tosi negatiivinen. Olin sitä mieltä että en halua tanssia. Siihen mennessä kun piti oikeasti tehdä päätös siitä, tanssiiko vai ei, mielipiteeni oli muuttunut varmaan vähintään 72 kertaa. Vasta noin puoli vuotta ennen h-hetkeä tein lopullisen päätökseni kuitenkin tanssia.

Toki minulle edelleen välillä tulee sellaisia hetkiä, kun harmittaa ettei voi tehdä samoja asioita kuin kaikki muut. Liikuntavammoja on monen asteisia, mutta multa henkilökohtaisesti on liikuntavamman myötä suljettu esimerkiksi aika monia fyysisimpiä liikuntamuotoja pois. Vaikka olisi tässä tilanteessa siistiä pelkästään tietää miltä käveleminen ilman tukea tuntuu, haluaisin myös joskus kokeilla esimerkiksi seinäkiipeilyä, joka nyt ei ikinä ole mahdollista.

Kuitenkin koen, että mun on turha valittaa ja surkutella mun tilannetta, kun se nyt on se mikä on, eikä se siitä muutu. Mulla on kuitenkin asiat tosi hyvin verrattuna joihinkin muihin. Mulla on kuitenkin vain toimimattomat jalat, joillain on paljon enemmän. Joillain ei ole mahdollisuutta kirjoittaa, nähdä, puhua tai kuulla. Sitähän sanotaan, että asioita alkaa arvostamaan vasta kun ne menettää. Olenkin tosi onnellinen, että olen löytänyt kirjoittamisen, asian mitä tykkään tehdä. Jos mulla ei olisi kykyä kirjoittaa, ei mulla olisi varmaan näin sujuvaa keinoa ilmaista itseäni. Joten ollaanhan tyytyväisiä siihen mitä meillä on, eikä tyytymättömiä siihen mitä meillä ei ole, koska joillain ei ole edes sitä mitä meillä on.

Asioita mitä kannattaa välttää pyörätuolilaisen läsnäollessa

Koen, että en ole kokenut paljon esimerkiksi vihaa liittyen toimintarajoitteisiini. Olen kuullut kuitenkin jonkin verran asioita ja lauseita, jotka eivät ole tuntuneet mukavilta. Yleisin esimerkki on se, että "Olispa mullakin pyörätuoli niin ei tarvis kävellä!". Vaikka olen jo tottunut käyttämään pyörätuolia, ja olen sinut sen asian kanssa, että en koskaan tule kävelemään, niin silti se vähän särähtää korvaan. Kyllä minäkin paljon mieluummin kävelisin kuin kelaisin paikasta toiseen. Monet noista kommenteista, kelle vaan sanottuina, varmaan johtuvat epätietoisuudesta erilaisia toimintarajoitteita kohtaan. Syy voi toki olla myös ajattelemattomuus, itsellenikin tulee nimittäin tilanteita joissa ei osaa ehkä ajatella asioita loppuun asti. En ainakaan halua ajatella, että kukaan laukoisi tuollaisia kommentteja pelkästään puhtaasta ilkeydestä, siitä että haluaisi aiheuttaa toiselle pahan mielen.

Itse olen tosiaan aikalailla sujut toimintarajoitteideni kanssa, ja kestän jopa jonkinlaista huumoria aiheesta. Mutta kannattaa muistaa, että kaikkien kaltaisteni tilanteessa asia ei kuitenkaan ole niin. Kaikista raskainta tuollaiset kommentit ovat luultavasti ihmisille, jotka ovat halvaantuneet esimerkiksi onnettomuudessa. Voit varmaan kuvitella omalle kohdallesi, että sinulla olisi kauan ollut joku liikuntaharrastus ja olet tähdännyt siinä korkealle, niin yhtäkkiä sinulta viedäänkin liikuntakyky pahimmassa tapauksessa kokonaan. Siinä menee aikalailla koko loppuelämän suunnitelmat uusiksi. Tämän postauksen myötä toivon, että ihmiset osaisivat ottaa pyörätuolilaiset vielä enemmän huomioon, miettiä joitain asioita enemmän heidänkin kantiltaan, eivätkä päästäisi suustaan pyörätuolilaisen läsnäollessa ihan mitä sattuu.

-Rakkaudella, Lotta.